Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողների բողոքի ցույցը՝ կառավարության շենքի դիմաց

Ախոնդրոպլազիա ունեցող երեխաների ծնողները այսօր՝ ապրիլի 29-ին հերթական բողոքի ցույցը անցկացրին կառավարության շենքի դիմաց՝ պահանջելով կառավարությունից ներմուծել իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցը և փոխհատուցել ձեռքբերման ծախսերը։

Ծնողները, քաղաքացիական ակտիվիստները և այլ քաղաքացիներ թակում էին կառավարության շենքի պարիսպները, կոչելով՝ «Դեղորայք երեխաներին»։

Նշենք, որ Ախոնդրոպլազիա ախտորոշմամբ երեխաների ծնողներն արդեն տասնյակ ակցիաներ են անցկացրել՝ պահանջելով իրենց երեխաների համար կենսական նշանակություն ունեցող դեղամիջոցը ներմուծել։ 

Ծնողներն ասում են, որ դեղամիջոցը հաստատվել է ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) և Եվրոպական դեղամիջոցների գործակալության (EMA) կողմից 2021 թվականին և առաջին դեղամիջոցն է, որն օգտագործվում է ախոնդրոպլազիայի և դրա հետևանքով առաջացած ախտանիշների բուժման համար: