Դյուշենի համախտանիշ ունեցող երեխաների ծնողները եթեր են պահանջում

Դյուշենի մկանային դիստրոֆիայով հիվանդ երեխաների ծնողները կրկին դիմել են Հանրային հեռարձակողին՝ պահանջելով եթերաժամանակ տրամադրել։ Այդ պահանջով նրանք համապատասխան հայտարարություն են տարածել, որտեղ նշված է, որ պատրաստ են մասնակցելու բաց բանավեճերի, երկխոսության և քննարկումների իշխանության ներկայացուցիչների, փորձագետների և այլ շահագրգիռ կողմերի հետ:

Հայտարարության մեջ նրանք նշել են, որ արդեն երկու տարի է պետությունից պահանջում են բուժման ֆինանսավորում, իսկ վերջին շուրջ երեք ամսվա ընթացքում՝ հանդիպում վարչապետ Իրակլի Կոբախիձեի հետ, սակայն, ըստ նրանց` ապարդյուն։ Ծնողները հայտարարել են, որ պետության արձագանքի ուշացման ֆոնին երեխաներն ամեն տարի մահանում են։

Ըստ նրանց՝ պետությունը միայն փողոցային բողոքի ցույցերից հետո որոշում կայացրեց ֆինանսավորել Դյուշենի բուժառուների բազմակողմանի հետազոտությունները, ինչը կարևոր է, բայց բավարար չէ։

Հայտարարության մեջ ասված է նաև, որ իշխանության ներկայացուցիչներ և տարբեր փորձագետներ հաճախ հանդես են գալիս, իրենց գնահատմամբ, ոչ օբյեկտիվ կամ ոչ կոմպետենտ հայտարարություններով Դյուշենի բուժման համար նախատեսված դեղամիջոցների վերաբերյալ։

«Հիմա արդեն կրկնակի խնդրանքով դիմում ենք ձեզ՝ եթերաժամանակ տրամադրել Դյուշենի մկանային դիստրոֆիայով հիվանդ երեխաների ծնողներիս։ Մենք նաև պատրաստակամություն ենք հայտնում մասնակցելու այս թեմայով բաց բանավեճերի, երկխոսության կամ քննարկման իշխանությունների, փորձագետների և այլ շահագրգիռ անձանց հետ», — ասված է հայտարարության մեջ։

Դյուշենի մկանային դիստրոֆիան գենետիկ հիվանդություն է, որը վաղ տարիքում առաջացնում է մկանների պրոգրեսիվ հյուծում և ծանր, հաճախ ճակատագրական հետևանքներէ ունենում։ Ծնողների տվյալներով՝ Վրաստանում այս ախտորոշմամբ ապրում է շուրջ հարյուր երեխա։

Ապրիլի 21-ին կայացած մամուլի ասուլիսի ժամանակ առողջապահության նախարար Միխեիլ Սարջվելաձեն հայտարարել է, որ դեղամիջոցների ներկրման հարցում գլխավոր խոչընդոտը դրանց անվտանգության շուրջ առկա ռիսկերն են։ Նրա խոսքով՝ պահանջվող թերապիաներն առանձնանում են նաև բարձր արժեքով։ Նախարարը կոնկրետ պրեպարատներ չի անվանել, սակայն պարզաբանել է, որ մի մասը չունի European Medicines Agency (EMA) հավաստագրում, իսկ մյուս խումբը հաստատել է միայն Food and Drug Administration (FDA)-ն և ոչ EMA-ն։ Նրա գնահատմամբ՝ Դյուշենի համախտանիշ ունեցող մոտ 100 բուժառուին անհրաժեշտ դեղամիջոցների տարեկան ֆինանսավորումը կազմում է շուրջ 100 միլիոն լարի, ինչը զգալի ֆինանսական բեռ է պետական բյուջեի համար։